Om meg og ME

Denne overskriften høres ut som en skikkelig selvdiggende greie. Først om meg – og så litt til om meg – men nå på engelsk og med store bokstaver ME, men det er ikke det jeg mener altså. Det er riktignok om meg, men når jeg «sier» ME, med store bokstaver, da mener jeg sykdommen ME/postviralt utmattelsessyndrom (G 93.3).

Vel, først litt om meg da… Jeg er en livsglad leken og livlig skapning født med ravnsvart hår, og med totalt fravær av fall. Men ved hjelp av kjemiske stoffer har manken fått varierende krusekrøll og fargevalører opp gjennom tidene… Hodet – – , et relativt lite ett, er stablet oppå en relativt lang kropp, med en noe hengslete holdning grunnet en trafikkulykke på 80-tallet. Klesstilen er varierende, men jeg kan «gå i ett med tapeten» i nydelige selskapeligheter og ute i det fri…


Smilet sitter alltid løst og jeg er en kronisk optimist. Sint kan jeg også bli, men det går veldig fort over, da sier jeg bare som jeg sa da jeg var liten: «nå er det ba igjen!». Evnen til å se håpet i håpløsheten er jeg så takknemlig for at jeg har! Når livet røyner på og det river i både kropp og sjel, ja da er det godt å ha en sterk ryggrad.

I 1991 fikk jeg kyssessyken, mononukleose, og i 2001 fikk jeg diagnosen postviralt utmattelsessyndrom/ME. Så det er her denne ME kommer inn da skjønner dere… Jeg, den levende energibunten av en kropp, var helt tom for energi og proppfull av alskens symptomer. Hva skjer?… Smilet har hengt på under hele denne reisen, i alle fall inni meg, selv når jeg var så syk at jeg ikke fikk det til utenpå.

Nevrologen sendte med meg informasjon og gjeldende tips, og ME-foreningen har bidratt stort med informasjon og tilstedeværelse. Noe av det jeg har lært mest om er energiøkonomisering. Det handler om å ikke bruke mer energi enn du faktisk har. Og det er her mitt første sjokk kom, hvor fattig var jeg egentlig?.., null niks krefter, fattig som en kirkerotte. Vel, i starten levde jeg som om jeg hadde millioner av krefter på kontoen, jeg levde som om jeg hadde en energiformue som skulle rekke for flere fremtidige generasjoner. Så var ikke tilfellet. Energiformuen var som forsvunnet i en røyksky, nesten alt var borte. Det jeg hadde var håpet, troen og den tilbakevendende tanken om at dette skal jeg klare å leve med. Er jeg heldig blir jeg bedre, kanskje frisk, og om ikke må jeg bare håndtere dette på best mulig måte! Hvorfor meg? Ja hvorfor ikke meg? svarte jeg meg selv da.


Våren kom og naboene klippet gresset, barna spilte fotball, fuglene kvitret og sang, ja alle disse normale uteaktivitetene virket som utålelig støy. Det var som noen bedrev sprengningsarbeid ved siden av sengen min, så voldsomt, så kraftig, – så til de grader infiltrerende. Da høsten kom og roen senket seg ute, ble jeg ofte litt bedre. Siden jeg ikke har barn og min mann var mye på arbeidet, var innemiljøet nærmest renset for støy. Og det var da jeg så sammenhengen mellom lydens tærende krefter og stillhetens lindrende kraft, og en gnistrende ide så dagens lys, hva med å ligge på et lydisolert rom. Våren -06 hadde jeg det rommet og muligheten til stillhet har vært min viktigste medisin.

For å ha denne roen hele året og også få muligheten til å være mer ute måtte vi flytte, og vil du lese om den prosessen finner du den her: Flyttedagbok, her: Liste – en kriterieliste, her: Pakke, pakke, pakke… og her: De tyngste dagene…. Kjærligheten fant det mest fantastiske stedet – et paradis på jord hvor skogen er nærmeste nabo på alle kanter.

Selvsagt ble jeg veldig mye dårligere som en direkte konsekvens av flyttingen, men det var kalkulert. Noe ble verre for at noe skulle bli bedre, en dag – der fremme. Og at jeg får leve på denne måten er et privilegium! Jeg lever et rikere liv ved at jeg får bo på denne måten og får det jeg trenger mest – ro – og bonusen frisk luft. Her kan jeg legge meg på trappa i pysjen og alt er stille… de stundene fant jeg ikke på boligfeltet.

I desember 2015 fikk jeg min første infusjon med Rituximab. Vi valgte å teste ut denne eksperimentelle behandlingen og betaler for den selv. Jeg kommer ikke til å gå videre inn på dette, nettopp fordi behandlingen er eksperimentell og mine erfaringer sier ingenting om hvordan den behandlingen ev. vil hjelpe en annen. Men jeg kan dele at jeg så langt har blitt noe bedre. For meg er det en gave, for når en er så hardt rammet er de små forandringene kjærkomne. Jeg har vært veldig syk, og er fremdeles veldig begrenset. Jeg er helt avhengig av hjelp. Jeg har en snill mann som raust bidrar – det har han gjort hele veien, både økonomisk og med alt av hva som skal gjøres gjennom en hverdag. Jeg bidrar alltid så mye jeg kan, så vi bidrar max begge to med de ressursene vi har. Vi er et godt team og jeg vet jeg er utrolig priviligert på så mange måter.

Jeg har utrolig utbytte av å få style, ta bilder og skrive innlegg – tilpasset akkurat hva jeg klarer og orker og med rom for hvile når jeg trenger det. Aktivitetsnivået er relativt begrenset da jeg enda er såpass syk at jeg ikke orker besøk uten at det koster mye krefter og paybacktime i sengen. Jeg er så å si aldri avgårde på ting, så plassen og inntrykkene er her hjemme med Kjærligheten og Lillebror – i skogen. Men jeg skaper øyeblikk. Ser mening og skjønnhet i ting jeg har rundt meg. Jeg bruker det jeg har isteden for å lengte til alt jeg ikke har.  Jeg er fremdeles fattig hva energi angår – livsgleden derimot, den er rik.

Her ønsker jeg å skrive om de små opplevelsene som beriker dagene – humor rundt egen situasjon, men også om de vonde og alvorlige sidene. Jeg vil være en stemme som minner om håp – det er i dag jeg lever – og at jeg lever den stunden best mulig.

~ Charlotte ~